희귀질환 환자와 가족들에게 희망을 전하기 위해 설립된 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 올해로 창립 3주년을 맞이하여 “사랑의 릴레이-나눔한마당” 이라는 시민 문화나눔 행사를 마련한다.

오는 7월 5일(토) 서울시청 시민청 지하 1층에서 오전 10시부터 오후 6시까지 희귀질환 환자와 가족들의 “시와 그림전”, “나도 화가다” 그림 그리기 체험, “사랑의 릴레이” 음악회 등 문화 행사와 함께 유전상담서비스 지원사업 홍보 및 유전상담 신청 접수, 전문유전상담사 교육 양성 프로그램 안내, “만♡만♡ 나눔운동” 모금캠페인 등의 다양한 프로그램들이 부스별로 진행될 예정이며, 별도의 신청 없이 누구나 참여 가능하다.

오후 3시부터 시작되는 사랑의 릴레이 음악회에서는 STORY OF 4번 출구(시각장애인 밴드)의 축하공연 등 다양한 음악공연이 펼쳐지며, 이어 오후 4시부터는 “창립 3주년 기념식”으로 사회 저명인사들의 축사와 함께 재단의 주요 사업 보고와 공로패, 감사패, 사랑의 릴레이상 시상 등이 이루어질 예정이다.

한국희귀질환재단 김현주 이사장은 이번 행사가 희귀질환이라는 병마와 싸우면서도 희망을 잃지 않고 세상과 소통하며 살아가는 희귀질환 환자와 가족들을 통해 사회적으로 소외되어 있는 많은 사람들과 뜻하지 않은 사고로 인해 실의에 빠져있는 국민 모두의 아픔을 보듬어 주고 슬픔과 기쁨을 함께 나누는 가운데 서로에게 희망을 줄 수 있는 시간이 되기를 바란다고 전했다.
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