올바른 의료정보 제공으로 환자의 건강한 성장 도모
부산백병원 희귀난치성 질환 센터(센터장 소아청소년과 정우영)에서는 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자 및 보호자를 대상으로 10월 초 부터 보건. 의료 복지 프로그램을 실시한다고 3일 밝혔다.
인제대학교 부산백병원은 질병관리 본부로부터 경상권에 거주하는 다양한 희귀난치성 질환을 전문적으로 관리하는 지역거점병원으로 2007년도에 이어 2년 연속 지정 받았다.
희귀 난치성 질환의 경우는 질병의 진단 자체가 어렵고 치료 또한 확실히 정립되어 있지 않은 경우가 많아 질병을 가진 환자 및 보호자들이 겪고 있는 경제적, 심리적, 정서적 , 사회적 어려움은 일반인들이 쉽게 이해하기 어렵다.
따라서 이들 환자 및 보호자에게 올바른 의료정보를 제공하여 질병에 대한 적응력을 향상시키고, 궁극적으로는, 환자의 건강한 성장을 도모하기 위해서는 이들을 대상으로 하는 복지 프로그램의 운영이 필요하다.
여기에는 환자 개개인을 대상으로 하는 개별상담, 학습지도, 문화체험, 인간관계 훈련등과 같은 멘토링 프로그램이 중요하다.
또한 환자 및 보호자가 함께 어울려 이해를 증진시키고 사회 적응력을 키우는데 유용한 집단 교육 프로그램 즉 캠프, 질병교육, 스트레스 관리, 자존감 향상 등도 도움이 된다.
물론 이런 프로그램의 운용은 철저히 환자 및 보호자를 위한 맞춤 형식의 성격을 띄게 되며 이들만을 대상으로 하는 전문적인 프로그램으로 관여하는 스탭진은 담당 의료진, 사회복지사, 상담전문 간호사, 전공이 일치하는 자원 봉사자 등으로 구성된다.
이 프로그램은 참여를 원하는 환자 및 보호자만을 대상으로 진행되며 궁금한 점이 있거나 보다 전문적인 상담을 원하면 부산백병원 희귀난치성 질환 센터 051) 890-8948 이나 사회사업실 051) 890-6116으로 연락하면 된다.